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mercoledì 18 dicembre 2013

Asma difficile on-line

Asma difficile on-line

E' il nome di un Archivio web-based promosso dalla SIMRI e gestito in collaborazione con il CINECA che raccoglie casi di pazienti con “asma problematico grave”, affetti cioè da asma scarsamente controllato nonostante l’assunzione regolare di corticosteroidi per via inalatoria ad alte dosi, beta2-agonisti a lunga durata di azione e antagonisti del recettore per i leucotrieni.

Il mancato controllo della malattia può essere dovuto all’associazione con altre patologie
(asma con co-morbilità), ad un insufficiente controllo che può essere migliorato
ottimizzando la gestione della malattia (asma difficile da trattare), oltre che ad una
diagnosi errata.
 
Scopo dell’Archivio è di raccogliere tutti i casi di asma problematico grave seguiti da centri
di pneumologia e allergologia pediatrica e di disporre di una base di pazienti per eventuali
studi prospettici che permettano una migliore caratterizzazione della malattia e la
valutazione di nuovi approcci terapeutici.
 
Il primo progetto di studio sarà quello di studiare i fattori di rischio per asma problematico
grave rispetto ad una popolazione di controllo con asma medio/grave ma controllato dalla
terapia farmacologica.
 
I casi e i controlli potranno essere inseriti solo dopo aver ottenuto il consenso informato dai
genitori (una copia dello stesso dovrà essere inviata alla SIMRI). I dati inseriti resteranno
di proprietà del centro che invia i dati, che accederà al sistema tramite un identificativo.
 
Saranno raccolti:
- dati anagrafici;
- caratteristiche dei genitori e dell’ambiente familiare;
- caratteristiche dell’asma;
- condizioni associate;
- risultati di esami di laboratorio;
- aderenza alla terapia;
- qualità della vita;
- stile di vita del paziente.
 
I dati saranno raccolti mediante un questionario per il medico, un questionario per i genitori
ed uno per il paziente (da compilare soltanto se il paziente ha almeno 12 anni).

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