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venerdì 24 febbraio 2012

Registro Nazionale delle malattie rare

''Per la prima volta il Registro Nazionale delle malattie rare copre oltre il 90% dell'intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le regioni''. Lo ha affermato il presidente dell'Iss, Enrico Garaci.''Si tratta di uno sforzo molto importante vista la difficoltà di censirle - aggiunge - dovuta alla difficoltà di diagnosi ma anche alla difficoltà di dotarsi di infrastrutture, nonché' alle scarse conoscenze scientifiche''.http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/scienza/2012/02/22/visualizza_new.html_102416024.html

Gli obiettivi del Registro sono:
- stimare l'incidenza/prevalenza delle malattie rare sul territorio nazionale;
- ipotizzare cause e fattori di rischio associati alle malattie rare;
- rilevare i percorsi diagnostici-terapeutici dei pazienti e i tempi di latenza tra esordio della sintomatologia ed effettuazione della diagnosi;
- promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici.
Queste informazioni serviranno a impostare, in accordo con la proposta del Piano Sanitario Nazionale 2001-03, iniziative volte a garantire:
- promozione di attività tese al miglioramento delle conoscenze e alla realizzazione di programmi di prevenzione;
- garanzia a tutti gli individui di equità, appropriatezza e tempestività nella diagnosi, nel trattamento e nella riabilitazione;
- miglioramento della disponibilità di farmaci specifici;
- riduzione del peso sociale che grava sui malati e sulle famiglie.
Visitate il sito Centro Nazionale Malattie Rare

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